Initiative PediHabilidad

L’initiative PediHabilidad à Tena, Equateur

Last modified on 2010-10-31 12:00:44 GMT. 0 comments. Top.

TENA – EQUATEUR
Programme de physiothérapie

Lieu : Hôpital José Maria Velasco Ibarra
Tena, Equateur

Contact : Nicole M. Falcone, Physiothérapeute.

L’initiative PediHabilidad est un programme de rééducation pour des enfants handicapés ainsi que pour leurs familles, dans la région amazonienne de l’Equateur, en Amérique du Sud. Elle a été fondée en juillet 2006 par une physiothérapeute bénévole, Nicole M. Falcone, afin d’offrir des services de rééducation gratuits à l’Hôpital José Maria Velasco Ibarra à Tena, en Equateur, pour des enfants handicapés après une paralysie cérébrale, une épilepsie, un retard de développement, une hydrocéphalie, un syndrome de Down, ainsi que pour d’autres problèmes de développement.

PediHabilidad offre des services de thérapie pour subvenir aux besoins médicaux spécifiques d’enfants de 0 à 12 ans, proposant des exercices thérapeutiques pour améliorer leur état de santé physique, pour augmenter leur résistance et leur capacité à se mettre debout ou ramper et pour se déplacer de façon indépendante. Les parents participent également aux séances thérapeutiques durant lesquelles ils apprennent la façon d’executer les exercices à domicile pour le bien de leurs enfants handicapés.

Durant les 4 dernières années, le programme s’est considérablement développé, démontrant le besoin des services de rééducation dans cette région amazonienne mal desservie de la Province de Napo. Le programme PediHabilidad a ouvert ses portes en 2006 avec 6 enfants. En 4 ans, le programme PediHabilidad a fourni à plus de 400 enfants de la Province de Napo (65% de zone urbaine et 35% de zone rurale) 2900 séances par année de physiothérapie, d’occupation et d’orthophonie à des enfants handicapés. Sous la direction de thérapeutes bénévoles, PediHabilidad est le seul programme de cette sorte pour la Province de Napo, la région amazonienne de l’Equateur. Il fournit des services de rééducation spécialisés, offrant aux familles de l’espoir et de l’assistance en gérant les handicaps de leurs enfants. Par l’intermédiaire de la rééducation et d’antennes médicales annuelles, PediHabilidad apporte des soins « state of the art » aux familles d’enfants qui ont besoin de soins spécialisés dans cette région rurale amazonienne.

Afin d’évaluer globalement l’impact de ce programme, il est nécessaire d’apprendre à connaître les enfants qui vont en bénéficier. Ils sont d’âges variés, mais leur histoire est similaire. La plupart n’ont pas de chaise roulante et ne peuvent se déplacer à l’intérieur de la communauté. Ils ne vont pas à l’école. Ils sont issus de familles nombreuses, dont le revenu, à peine suffisant, provient d’un travail dans les champs de yucca ou de bananes. Ils sont fils ou fille de familles indigènes, de communautés rurales, vivent dans des cabanes en bois, souvent sans eau courante ni salle de bains. Certains enfants voyagent durant 3 heures, dans d’autres cas ils marchent 30 minutes ou plus jusqu’à l’arrêt du bus le plus proche qui les conduira à Tena. Les mères portent souvent les enfants plus âgés dans un drap en écharpe sur les épaules, souvent c’est aussi un grand frère ou une grande sœur prend en charge la fratrie.

Juan Carlos (sur la photo de gauche avec une étudiante de physiothérapie équatorienne), âgé de 9 ans, atteint de paralysie cérébrale suit le traitement pour la première fois en 2006. Il était auparavant cloué dans son lit. Juan est maintenant en train d’apprendre à marcher, il va également aller à l’école pour la première fois. La mère de Juan est une femme indigène stoïque, qui a pleuré le jour où cette photo a été prise. Avant de venir à la séance de thérapie, elle a dit « Je pensais que j’étais la seule à avoir un enfant comme Juan » et je pensais ne jamais le voir marcher. Suite à la rééducation, Juan peut aujourd’hui se laver seul, sortir seul de son lit et se mettre à table tout seul pour participer aux repas de la famille.

Bladimir Tanguila (photo à droite), un enfant de 4 ans atteint de paralysie cérébrale, voyage presque 2 heures pour bénéficier de sa séance de thérapie. Son père le porte durant 30 minutes de leur maison jusqu’à la station de bus. PediHabilidad lui a fourni des attelles pour ses jambes, des « ankle braces » (prothèses pour ses chevilles) ainsi que des « standing frame » pour l’aider à se mettre debout. Son père déclare « Je me sens tellement mieux maintenant qu’il peut s’asseoir et jouer, qu’il n’a plus besoin d’aide pour se lever et être soutenu… J’espère que ce programme continuera à fournir à ces enfants l’aide dont ils ont besoin ».

Pablo (photo ci-dessous), un garçon de 7 ans atteint de paralysie cérébrale, habite dans une hutte d’une seule pièce dans une communauté rurale indigène. Sa mère doit le porter pour monter et descendre une échelle pour y entrer et sortir. PediHabilidad lui a fourni une chaise roulante et un « standing frame » pour être utilisés chez lui.

Située dans la région rurale de la forêt pluviale amazonienne à l’est de l’Equateur, la Province de Napo (population 79’139) est une des provinces les plus défavorisées économiquement, avec un accès limité aux villes principales. La capitale, Canton Tena (population 46’007) et ses communautés environnantes, sont directement desservies par notre projet. Dans cette population sont inclus des communautés de résidents locaux descendants des Espagnols ainsi que des indigènes américains (Quechuan), qui constituent 55% de la population. Des statistiques établies par l’organisation nationale équatorienne des handicapés (CONADIS) indiquent que les handicapés équatoriens constituent le 13,2% de la population totale; 60% sont des enfants et 41,6% souffrent d’infirmités du développement. Les familles de la région sont également désavantagées du point de vue professionnel et économique. Les données du programme attestent que 66% des familles, dont les enfants bénéficient de PediHabilidad, sont en dessous du seuil de pauvreté en Equateur (revenu inférieur à $200.- par mois). Ils vivent dans des cabanes ou des huttes de végétation.
Dans la Province de Napo le 39% des maisons n’ont pas de salle de bains. Les familles de PediHabilidad sont également pauvres sur le plan éducatif et professionnel. 68% des chefs de famille n’ont pas d’emploi ou travaillent en qualité de fermiers, travailleurs de jour ou artisans. Le 51% des mères a à peine terminé l’école primaire. Seul un petit 18% de résidents de Napo a terminé l’école secondaire.

Le succès de notre programme démontre bien le grand besoin d’un tel service dans la Province de Napo, cette région amazonienne de l’Equateur, et le programme continue à se développer. Des efforts bénévoles pour le développement et la formation font partie intégrante du programme de rééducation de PediHabilidad. Onze professionnels multidisciplinaires se sont portés volontaires des EU avec PediHabilidad de 2008 à ce jour. En été 2008, deux volontaires de PediHabilidad ont établi la première consultation clinique d’orthophonie dans la Province, créant ainsi ce qui est aujourd’hui une clinique de rééducation multidisciplinaire à l’Hôpital Jose Maria Velasco Ibarra. En septembre 2010, un physiothérapeute et un orthophoniste complèteront l’équipe de rééducation pour une mission d’une année, travaillant côte à côte avec des thérapeutes équatoriens dans une optique d’enseignement et de formation pratique. Le programme de PediHabilidad comprend également la formation de thérapeutes à l’université équatorienne. Sous la tutelle de PediHabilidad, des étudiants physiothérapeutes de l’Université Nationale de Chimborazo, à Riobamba suivent un stage de formation interne de 6 mois à PediHabilidad, avant l’obtention de leur diplôme. De plus, la coordinatrice du programme, Nicole M. Falcone, a participé en tant que conférencière et instructrice à plusieurs conférences internationales sur la rééducation et la science neurologique à Quito, en Equateur. Ces conférences font partie intégrante de la formation des physiothérapeutes équatoriens de tout le pays.
Des fonds provenant de l’association suisse: PHYSIOTHERAPEUTES DU MONDE fournissent aux volontaires le coût du logement, soutenant leur action formative du personnel local pour la continuité du programme dans le futur.

PediHabilidad coordonne aussi une antenne neurologique annuelle en collaboration avec le Dr. Sebastian Espinosa et un groupe de neurologues volontaires des Etats Unis pour effectuer des tests diagnostiques et pour orienter le traitement des patients présentant des problèmes neurologiques comme l’épilepsie et la paralysie. Des données de la Mission Médicale 2009 ont été présentées dans un article résumant deux conférences neurologiques nationales. En avril 2010, 320 patients ont ainsi été traités, et 113 cas d’épilepsie ont été identifiés durant la mission médicale de trois jours.

Beaucoup d’enfants de PediHabilidad vivent dans des huttes de bois au sein de communautés rurales indigènes inaccessibles aux chaises roulantes standard. Des chaises adaptées et « standing frames » dont nos enfants auraient besoin ne sont pour l’heure pas disponibles en Amérique Latine.
Cette année, avec les fonds provenant de l’association suisse: PHYSIOTHERAPEUTES DU MONDE, 16 chaises adaptées sont en fabrication dans un atelier de Quito à l’intention des enfants de notre programme, ce qui leur permettra de s’asseoir pour manger et pour participer à d’autres activités récréatives.

La fabrication de ces sièges est extrêmement valorisante et satisfait les besoins de nos petits patients. Notre but pour cette année est de fournir à chaque enfant de PediHabilidad l’équipement dont il a besoin pour sa rééducation et son utilisation chez lui. PediHabilidad distribue des attelles pour les mains et les jambes et des « leg braces » nécessaires pour la rééducation. D’autres enfants ont également reçu des chaises roulantes, leur donnant la possibilité de se déplacer, et leur permettant ainsi d’aller à l’école pour la première fois.

En 2009, le Département de la Santé de la Province de Napo a commencé la construction d’un nouveau bâtiment à l’hôpital. Le premier étage hébergera le programme de rééducation de PediHabilidad. Dans son étape finale, la construction sera terminée et opérationnelle en décembre 2010. Ces mesures démontrent l’engagement du épartement de la Santé de Tena à PediHabilidad et les mesures mises en place pour soutenir le programme dans le futur.
Des fonds provenant de l’association suisse: PHYSIOTHERAPEUTES DU MONDE vont être utilisés pour l’achat de l’équipement de base nécessaire à l’implantation de la nouvelle clinique de rééducation: petits tapis, ballons thérapeutiques, escaliers d’entraînement, vélos adaptés, ainsi que tout autre matériel pour compléter le programme pédiatrique existant. Et qui sait, peut-être pour lancer le projet d’une clinique de rééducation pour adultes et répondre ainsi aux besoins de la communauté de Tena en faveur de ses adultes handicapés.

Un autre objectif de cette année est de mettre à disposition des enfants de PediHabilidad un terrain de jeu adapté à leurs besoins et leur permettre ainsi de prendre part, avec leur famille, à des activités récréatives.
Le terrain de jeu va favoriser le bien-être social et émotionnel de ces enfants bien démunis. Il complète notre programme axé sur l’intégration des enfants handicapés dans leur communauté pour qu’ils en deviennent des participants actifs. On augmente ainsi leur capacité à naviguer qui est le leur. Ce terrain de jeu sera le premier en son genre en Equateur. Il devrait servir de modèle pour d’autres centres dans le pays. Le terrain proposé, de 200 m2, est situé dans le campus, autour du nouveau centre de rééducation.

Des fonds sont actuellement recherchés pour l’aménagement de ce terrain de jeu et pour l’adapter aux exigences spécifiques de nos enfants. Le coin récréatif consistera en balançoires pour enfants qui ont des difficultés pour s’asseoir seuls, ainsi que des balançoires adaptées aux chaises roulantes, de même que des vélos adaptés, une fontaine, un bac à sable et des pistes accessibles aux chaises roulantes. Ce terrain de jeu va contribuer à réaliser notre but, à savoir la réintégration des enfants handicapés afin qu’ils puissent participer à une vie active dans leur communauté.
Notre programme prévoit encore le sponsoring d’un atelier de menuiserie pour la fabrication de chaises adaptées , qui contribuera à donner à l’enfant, chez lui, un sentiment d’indépendance, notemment pour les repas et les déplacements.

Du fait des fonds limités pour ces programmes de rééducation dans une région économiquement faible, des efforts bénévoles et l’appui de subventions sont essentiels pour poursuivre le développement du programme de PediHabilidad.
En plus des équipements de base pour la clinique, les fonds fournissent également un soutien aux volontaires qui forment le personnel équatorien. Notre programme, non discriminatoire, est gratuit pour que chaque enfant, quel que soit son statut économique puisse en bénéficier.
PediHabilidad offre à ces enfants handicapés un moyen de s’intégrer dans la société, et d’améliorer ainsi leur qualité de vie et celle de leurs proches.

Traduction de l’anglais: Anne-Marie ZELLER
Kinésiologue à Chardonne.